Québec refuse de payer de plus en plus de médicaments contre le cancer parce qu’ils coûtent trop chers
Atteint d’un lymphome du manteau, Jean-Pierre Garneau est bien décidé à se battre pour obtenir son traitement, que le régime public du Québec, contrairement à d’autres provinces, ne rembourse pas.
Des médecins québécois estiment que plusieurs patients meurent parce qu’ils n’ont pas accès à des traitements contre le cancer pourtant remboursés ailleurs au Canada.
Certains de ces médicaments peuvent coûter plusieurs dizaines de milliers de dollars par patient et Québec juge qu’ils sont trop chers pour êtres remboursés par le régime public d’assurance médicament, bien qu’ils soient approuvés par Santé Canada, déplore la Coalition Priorité Cancer.
Et plus les années passent, plus la situation se dégrade. En 2012, 60 % des nouveaux traitements contre le cancer ont été acceptés au Québec, contre 31 % en 2013 et seulement 19 % en 2014, avance l’organisation.
«Ça met en danger la vie des patients et pénalise les Québécois qui ont besoin de nouvelles thérapies pour survivre», livre Nathalie Rodrigue, présidente de la Coalition.
Il y a 10 ans, le Québec était un exemple en termes d’accès aux traitements. Il pointe désormais derrière la plupart de ses voisines, souligne-t-elle.
Réalité clinique
Dr Pierre Laneuville, Hématologue
En attendant que certains médicaments soient validés ici, «c’est clair qu’il y a des patients qui décèdent», laisse tomber le Dr Pierre Laneuville, hématologue au Royal Victoria.
Épaulé par plusieurs collègues médecins, il se bat depuis plusieurs années afin qu’un traitement très prometteur pour les patients atteints d’un lymphome soit remboursé.
La chimiothérapie en question est formée du bendamustine et du rituximab. L’efficacité de ces deux traitements a été validée séparément par Santé Canada, mais l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) – chargé de recommander au gouvernement québécois le remboursement ou non de nouveaux traitements par la RAMQ – refuse de valider cette chimiothérapie combinée.
«Cette combinaison a été approuvée par le groupe de recherche le plus performant au monde sur le lymphome. Ça remet en question toute l’évaluation de l’INESSS», lance le Dr Laneuville.
Sa consœur Marie Florescu, hémato-oncologue au CHUM, n’en peut plus de voir défiler ses patients sans pouvoir leur offrir la médication qui a le plus de chances de les guérir. «C’est une frustration au quotidien. On n’y a pas accès pour sauver des vies», dit-elle. À titre d’exemple, le Perjeta, devenu une référence pour le cancer du sein, n’est toujours pas remboursé ici, explique-t-elle. «La pauvre patiente qui n’y a pas accès, elle va mourir.»
Dre Marie Florescu, Hémato-oncologue
De son côté, Tracy Ann Curtis, directrice pour le Québec de Lymphome Canada, essaie désespérément d’alerter le gouvernement sur le sujet.
«Je connais deux patients qui ont payé eux-mêmes leur traitement. Ils ont dû faire des prêts, entre 30 000 et 40 000 $», indique-t-elle. Une autre a décidé de déménager en Nouvelle-Écosse pour y recevoir sa chimiothérapie et être remboursée, raconte-t-elle.
Insécurité
Pour Nicole Giroux, directrice pour le Québec de Cancer du rein Canada, les patients ne devraient pas vivre dans l’incertitude d’avoir accès à un traitement, parallèlement à leur combat contre la maladie.
En fonctionnant ainsi, le gouvernement et l’INESSS autorisent l’injustice, dénonce-t-elle par ailleurs, car les personnes bénéficiant d’un régime d’assurances privées peuvent, elles, être remboursées en partie pour des traitements approuvés par Santé Canada, même si ces derniers ne sont pas couverts au Québec. «Le gouvernement forme deux classes inégales face à la maladie», conclut-elle.
Prêt à se battre pour son traitement
Jean-Pierre Garneau est prêt à se battre pour que Québec lui rembourse le traitement anticancer qui pourrait lui permettre de vivre cinq ou six ans de plus.
Atteint d’un lymphome du manteau, cet homme robuste et souriant de 71 ans sait que le sursis que lui a donné son dernier traitement touche à sa fin. Il a désormais besoin du bendamustine-rituximab (BR), une combinaison de chimiothérapies remboursée ailleurs au Canada mais pas au Québec, qui ne prend en charge que le rituximab. Il estime le coût du traitement à environ 20 000 $.
«On fait des recherches, on trouve des médicaments extraordinaires, et le Québec dit non. C’est lamentable de devoir se battre pour pouvoir bénéficier d’une médication efficace», déplore-t-il.
Injustice
Une injustice qui exaspère M. Garneau. «Pendant ce temps, des gens meurent. On parle de ma vie», ajoute ce père de famille et grand-père de deux petits garçons.
Alors qu’il était en retraite depuis trois ans, cet ancien représentant technique en acier s’est réveillé un matin avec une bosse au niveau du cou. Après deux protocoles de chimiothérapie, son état s’est relativement stabilisé.
Mais, épaulé dans son combat par son épouse Lise, il sait que la rechute le guette. «Mon hématologue m’a dit que ça allait revenir, et à ma prochaine récidive, je vais être face à rien. Ça me prend le BR», explique-t-il.
« Le traitement l’a sauvé »
«Une personne l’a reçu en traitement expérimental à Shawinigan, il était en soins palliatifs et, aujourd’hui, il coupe son bois. Le BR l’a sauvé», relate-t-il.
Jean-Pierre Garneau sait qu’il n’y a pas de remède miracle pour guérir totalement sa maladie. Il souhaite simplement pouvoir passer encore plusieurs années en forme, auprès de sa famille, et profiter de sa retraite. «Je vais me battre jusqu’à 80 ans. Rendu là, j’aurai fait mon bout», sourit-il.
«Mais ce qui me révolte, c’est de voir des jeunes pris comme je suis pris. Le BR, c’est connu depuis la Deuxième Guerre, c’est pas une molécule qui existe depuis hier matin!» se désole-t-il.
S’il ne perd pas espoir, M. Garneau doute cependant très fortement que la situation s’améliore rapidement.
On rembourse selon nos moyens, dit Barrette
Gaétan Barrette, Ministre de la Santé
Le ministre de la Santé Gaétan Barrette considère que la province rembourse les médicaments des Québécois à la hauteur de son portefeuille, et souhaite poursuivre sur cette voie.
«Nous offrons les meilleurs traitements possible selon les moyens que nous avons», a-t-il expliqué lors d’une brève entrevue.
Visiblement agacé par les questions du Journal, le lieutenant du premier ministre Couillard a par ailleurs affirmé que certaines provinces canadiennes remboursaient des traitements qui n’ont pas forcément fait leurs preuves, contrairement au Québec.
Négocier les coûts
«Nous, nous faisons un choix global pour offrir les meilleures combinaisons possible», que ce soit pour traiter le cancer ou d’autres maladies, a expliqué M. Barrette.
Pour l’instant, le Québec négocie seul les coûts de ses traitements avec l’industrie pharmaceutique. Mais le gouvernement Couillard a annoncé l’an passé que la province rejoindrait les autres au sein de l’Alliance pancanadienne d’achat de médicaments afin de réduire la facture.
La proposition demeure pour l’instant à l’état de projet de loi. Si la Coalition Priorité Cancer salue ce pas en avant du gouvernement, elle attend d’en voir l’application concrète.
«Ça suit son cours, le but est assez clair, on va chercher à obtenir de meilleurs prix», a vaguement expliqué le ministre.
Cette initiative n’ouvrira pas automatiquement la porte aux remboursements de nouveaux traitements, a-t-il toutefois prévenu.
«Nous faisons des choix basés sur la raison et nous allons continuer dans cette voie», a-t-il martelé, assurant que le processus de recommandation des médicaments de l’INESSS fonctionnait très bien.
Il est arrivé à quelques reprises que des ministres de la Santé ne suivent pas les avis de l’INESSS, chargé de recommander ou non au gouvernement le remboursement de médicaments.
